» » Кто такие солнечные дети

Кто такие солнечные дети

Lenta.ru: Поколение: «Солнечные дети»

Актеры Ксения Алферова и Егор Бероев несколько лет назад всерьез занялись благотворительностью. Уже два года существует их фонд «Я есть!». Они рассказали «Ленте.ру» о том, с какими проблемами им приходится сталкиваться ежедневно, как изменилась их жизнь под влиянием «удивительных» детей. И почему поколению П именно такие дети могут помочь найти себя.

«Лента.ру»: Что вы думаете о поколении 20-35 летних?

Ксения Алферова: Они росли и формировались в эпоху крушения всех идеалов. Мы еще застали чуть-чуть советское время, когда понятия «хорошо» и «плохо» были четко разграничены. А им достался период безвременья. Все кумиры были развенчаны, все моральные ценности развеяны. Тогда главное было — выжить. То есть построить удачную карьеру, заработать побольше денег. И многим это удалось, они получили хорошее образование, добились некоего финансового благополучия.

Но знаете, что удивительно? Я наблюдаю, что сегодня эти люди пытаются выйти за рамки своего налаженного быта и сделать что-то полезное не для себя, а для общества в целом. Ведь выгода и нажива — это чисто американская модель успеха. В русском менталитете все-таки нужны какие-то другие ориентиры — духовные. Нам необходима более высокая цель, если хотите. И сейчас мы к этому возвращаемся.

"Я 10 лет посещала интеграционный класс. Это было замечательно! Я научилась многому у "обычных" детей и отлично дружила с ними. После окончания школы, я пошла учиться в училище, дающее навыки по обслуживанию в Бистро. Это был хороший базис для сегодняшней работы в Гамбургском Novotel Nord" — рассказывает Фредерика.

Фредерика гордиться своей работой и обязательно добавляет, что у нее самое обычное трудовое соглашение.

" Я приношу гостям кофе и кексы, затем убираю чашки. На кухне я занимаюсь завтраками и бутербродами. Мне все это очень нравиться!"

Фредерика очень любима коллегами и гостями за ее добродушие и открытость. После работы молодая женщина слушает музыку или читает.

" Я очень рано иду спать, потому как рано надо вставать. Мне очень далеко ехать на работу. Но я уже сегодня рада завтрашнему дню!"

История молодой женщины с Синдромом Дауна, из Чехословакии.

Без социальных и этических оценок передаем мы о ее историю, которая заставляет задуматься.

"...Меня зовут Мойка Ренко, я родилась 17 июня 1963 года. Я живу в Litija, в маленьком городке Словении и работаю с 17 лет на ткацкой фабрике.

У меня Синдром Дауна, и люди спрашивают меня, как, такой инвалид, как я, может жить независимой жизнью. Мой муж 43 года и работает почтальоном. У нас здоровая и красивая дочка 6 лет. Осенью она идет в первый класс.

Когда  Евгения Николаевна выходила с Соней во двор, дети тыкали пальцами и кричали вслед: "Дурочка!". Они заходили в автобус, взрослые отворачивались или пеняли: "Ну что же вы, мамаша, с таким ребеночком общественным транспортом пользуетесь?"

По словам Евгении Шаталовой, мир ее дочери, как и любого аутиста, "прерывен". Соня  воспринимает его пятнами, отдельными фрагментами.

"Вот вы стоите и знаете, что за вашей спиной сейчас происходит и находится, а она нет. У нее за спиной черная пустота, а перед глазами все отдельными кусками. Поймите, это мука", — говорит Евгения Николаевна.

(1:02 / 6.56Mb / просмотров видео: 4029)

РИА Новости/Аврора.Е.Косова, А.Маркин, И.Белогуров

© РИА Новости/Аврора. Е.Косова, А.Маркин, И.Белогуров


Чтобы самостоятельно убедиться в преимуществах наших занятий, приходите на первый пробный урок.
Наше принципиальное отличие от других детских центров и клубов состоит в том, что мы ориентируемся на лучшее, которое должен получить каждый приходящий к нам ребенок, развивая не только творческий, интеллектуальный, но и духовный потенциал. Для наших детей мы отобрали лучшие методики и множество грамотных пособий.

Направления работы:

После получения биохимического анализа крови и данных УЗИ, при подозрении на синдром Дауна, необходимо сходить еще и к генетику, который вас направит на более достоверные анализы это хорионбиопсия (анализ тканей оболочек плода) или амниоцентнез (прокол передней стенки живота, под контролем УЗИ, для взятия на анализ околоплодных вод).

Гленн Доман, автор книги «Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг» и других книг

Каково положение таких людей в обществе?

Миф: Родители таких детей глубоко несчастны.
Правда: Есть множество счастливых родителей, которые беззаветно любят своих особенных детишек, занимаются их развитием и даже не понимают и не принимают никаких сочувствий и соболезнований. Пример знаменитостей: Эвелина Бленданс и ее муж Александр Семин не имеют никаких комплексов по поводу рождения сына Семена с синдромом Дауна.

* * *

Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми, так как считается, что они неагрессивны. Их диагноз ненастолько ужасен, чтобы делать их жизнь безрадостной, закрыть перед ними все возможности развития, счастья быть среди людей.

Для развития такого ребенка очень важна семья. Ему необходимо много ласки, любви, терпения, радости его успехам, впрочем, как и обычным детям. Часто отказники с синдромом Дауна умирают в государственных учреждениях до того, как им исполнится один год. Вовсе не потому что к ним там плохо относились, просто они не смогли выжить без любви.

Детям с синдромом Дауна желательно общаться со своими сверстниками. Поэтому они должны посещать детский сад – специальный или, если это возможно, обычный. Кстати, московский опыт фонда «Даунсайд Ап» говорит о положительном влиянии на обычных детей нахождения с ними в одной группе детей с синдром Дауна. Ребята учатся общаться с разными сверстниками.

  • 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

    21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

  • 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

    21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

  • 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

    21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

  • 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

    21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

  • 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

    21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна

Высокие риски заболеваемости обуславливают то, что средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна несколько короче продолжительности жизни людей со стандартным набором хромосом. Одно исследование]источник не указан 1350 дней[, проведённое в США в 2002 году, показало, что средняя продолжительность жизни лиц с синдромом Дауна — 49 лет. Тем не менее, нынешняя продолжительность жизни значительно возросла по сравнению с 25 годами в 1980-х годах. Причины смерти также изменились со временем, хронические нейродегенеративные заболевания становятся всё более распространены по мере старения населения. Большинство людей с синдромом Дауна, которые доживают до возраста 40-50 лет, начинают страдать от болезни Альцгеймера — деменции.

в экспериментальном предотвращении синдрома ДаунаXistРоль гена

В июле 2013 года появились сообщения[21][22][23] со ссылкой на оригинальную публикацию в журнале «Nature»[24] об in vitro эксперименте американских исследователей с медицинского факультета Университета штата Массачусетс под руководством д-ра Джин Лоренс (Jeanne Lawrence[25]). В ходе эксперимента ген Xist, ответственный за инактивацию X-хромосомы, был перенесён на 21-ю хромосому плюрипотентных стволовых клеток с трисомией по 21-й хромосоме. Таким образом удалось заблокировать лишнюю, третью копию 21-й хромосомы. Утверждается, что её блокировка сможет в будущем предотвращать развитие синдрома Дауна.

См. также

Примечания

  1. Люди с синдромом ДаунаД. А. Дивенни.
  2. Археологи обнаружили, что от синдрома Дауна страдали еще 1500 лет назад — Росбалт.ру
  3. Синдром Дауна
  4. Stene J., Fischer G., Stene E., Mikkelsen M., Petersen E. (1977) Paternal age effect in Down’s syndrome. Annals of Human Genetics 40:299-306
  5. Stene J., Stene J. (1977) Statistical methods for detecting a moderate paternal age effect on incidence of disorder when a maternal one is present. Annals of Human Genetics Lond 40:343-353
  6. Zatsepin I, Verger P, Robert-Gnansia E, et al. (2007). «Down syndrome time-clustering in January 1987 in Belarus: link with the Chernobyl accident?». Reprod. Toxicol.24 (3-4): 289–95. DOI:10.1016/j.reprotox.2007.06.003. PMID 17706919.
  7. O'Doherty A, Ruf S, Mulligan C, et al. (September 2005). «An aneuploid mouse strain carrying human chromosome 21 with Down syndrome phenotypes». Science309 (5743): 2033–7. DOI:10.1126/science.1114535. PMID 16179473.
  8. Сайт «Биология человека»
  9. Удовлетворение образовательных потребностей детей с синдромом ДаунаС. Бакли, Дж. Бёрд.
  10. 21Проверено 8 января 2013. (Dealbook blog) (January 7, 2013). Illumina Buys Maker of Down Syndrome Test. Andrew Pollack
  11. исправить .PMID 22005709. — 10.1097/GIM.0b013e3182368a0e:DOI. — P. 913–920. — no. 11 // Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics. — 2011. — Vol. 13, (англ.) DNA sequencing of maternal plasma to detect Down syndrome: an international clinical validation study. Palomaki G. E., Kloza E. M., Lambert-Messerlian G. M., Haddow J. E., Neveux L. M., Ehrich M., van den Boom D., Bombard A. T., Deciu C., Grody W. W., Nelson S. F., Canick J. A.
  12. Green, RM (1997). «Parental autonomy and the obligation not to harm one's child genetically». J Law Med Ethics25 (1): 5–15. DOI:10.1111/j.1748-720X.1997.tb01389.x. PMID 11066476.
  13. Проверено 30 октября 2009. (27 June 1995). The Independent, ANOTHER VIEW: A duty to choose unselfishly. Rayner, Clare
  14. Will, George (2005-04-01). «Eugenics By Abortion: Is perfection an entitlement?». Washington Post: A37.
  15. .ISBN 052143971X Taking Life: Humans // Practical ethics. — 2nd. — Cambridge University Press, 1993. — P. 395. — Singer Peter.
  16. Маленькие ступенькиНапример, специальная программа
  17. Сексуальное воспитание людей с синдромом Дауна
  18. Nature, 9 мая 2000 — фотографииЗакончена расшифровка 21-й хромосомы
  19. Синдром (болезнь) Дауна (СД)
  20. Das dreifache Gen 21
  21. .10.1038/nature.2013.13406:DOI. — Вып. 17 July 2013 // Nature. — 2013. — (англ.) Researchers turn off Down’s syndrome genes Beth Mole
  22. Scientists 'switch off' Down’s syndrome. July 18 2013 at 10:02am. By Steve Connor
  23. Биоинженеры смогли выключить хромосому, вызывающую синдром Дауна. 18 июля 2013
  24. .10.1038/nature12394:DOI. — Вып. 17 July 2013 // Nature. — 2013. — (англ.) Translating dosage compensation to trisomy 21 Jiang, J. et al.
  25. ВустерОфициальная анкета зав. кафедрой и профессора кафедры клеточной биологии и онтобиологии медицинского факультета Университета Массачусетса в г.

Ссылки

0 комментариев

Наверх